Con il termine demenza si intende una malattia del cervello, tipica dei soggetti anziani, che solitamente esordisce in modo subdolo e ha un andamento progressivo. La demenza causa una compromissione delle funzioni cognitive (come la memoria, il ragionamento, il linguaggio, la capacità di orientarsi e di svolgere compiti complessi) che è in grado di pregiudicare la possibilità di vivere in modo autonomo. Spesso, oltre ai sintomi cognitivi compaiono anche alterazioni della personalità e del comportamento come ansia, depressione, ideazione delirante, allucinazioni visive, facile irritabilità, aggressività, insonnia, apatia, tendenza a comportamenti ripetitivi e senza scopo, alterazioni dell’appetito e talvolta modificazioni del comportamento sessuale. Oltre ai sintomi cognitivi e non-cognitivi, la demenza causa una progressiva limitazione dello stato funzionale del paziente. Nelle fasi iniziali il deterioramento coinvolge le funzioni più complesse, come la capacità di gestire il denaro, la casa, assumere i farmaci, utilizzare i mezzi di trasporto. Con la progressione della malattia viene successivamente persa anche la capacità di svolgere attività più semplici come curare l’igiene personale, vestirsi, lavarsi o muoversi e pertanto il paziente diventa disabile e dipendente dall’aiuto di altre persone.

I disturbi del comportamento

Come detto in precedenza, al deterioramento cognitivo si aggiungono spesso altre problematiche che rendono complessa e difficile la gestione dei malati di demenza da parte di chi si prende cura di loro. Questi problemi vengono definiti come disturbi comportamentali o sintomi non cognitivi della demenza. Aggressività Può manifestarsi sia come aggressività verbale (insulti, parolacce, bestemmie, linguaggio scurrile) che, più raramente, sotto forma di aggressività fisica (graffi, sberle, morsi, lancio di oggetti). Queste manifestazioni, anche se compaiono improvvisamente e non sembrano apparentemente causate da eventi specifici, costituiscono molto spesso una vera e propria reazione difensiva del malato verso qualcosa che viene interpretato come una minaccia. Non va dimenticato che chi è demente non è in grado di capire pienamente ciò che accade intorno a lui o ciò che gli si richiede.

Che cosa fare?

• Non sgridate il malato, non capirebbe: in realtà la sua rabbia non è rivolta contro di voi ma è una manifestazione del suo disagio o della sua paura • Riducete al minimo le situazioni che possono essere vissute come minacciose dal malato; cercate di non contraddirlo in quanto la sua tolleranza alle frustrazioni è molto ridotta • Proponete le cose con calma e/o aspettate un momento adeguato Se anche assumendo un comportamento adeguato l’aggressività non fosse contenuta è utile sapere che esistono farmaci specifici che riducono il livello di aggressività del malato. Consultate pertanto il vostro Medico o il Medico specialista delle demenze.

Attività motoria aberrante

Il vagabondaggio (wandering) consiste sostanzialmente in un’attività motoria incessante del malato che tende a camminare senza una meta e uno scopo precisi, spesso di notte. L’affaccendamento afinalistico indica invece tutti quei gesti e comportamenti ripetitivi svolti dal paziente senza alcun fine apparente.

Che cosa fare?

• In caso di vagabondaggio provate ad assecondare questo impulso irrefrenabile permettendogli di camminare in un ambiente “protetto”, in modo da limitare al massimo i rischi e i pericoli a cui il paziente può andare incontro. Può essere utile accompagnarlo, anche seguendolo a distanza, facendo attenzione al tipo di calzature che indossa ed evitando l’uso di ciabatte. • In caso di affaccendamento è utile lasciarlo fare, assicurandosi che utilizzi (o eventualmente fornendogli) dei materiali che possono essere manipolati senza pericolo. Provate a tenerlo occupato in attività utili e gradevoli (es. parti di attività domestiche semplici)

Deliri

In questo caso il malato è assolutamente convinto che stiano accadendo delle cose che in realtà non sono vere (per es. crede che qualcuno lo stia derubando o che qualcuno voglia fargli del male o che il partner lo tradisca).

Che cosa fare?

• Non deridete né sgridate il malato, ma cercate piuttosto di assecondarlo nei limiti del possibile e di calmarlo • Individuate ed eventualmente eliminate possibili fonti ambientali di disturbo Consultate il vostro Medico per verificare l’adeguatezza dei farmaci che state usando e per impostare un trattamento farmacologico efficace.

Allucinazioni

Il malato vede (o più raramente sente) cose che in realtà non esistono (es. animali, persone, voci). Tale disturbo può derivare da fenomeni di illusione (cioè il malato percepisce in modo errato immagini o suoni reali) oppure può comparire in corso di febbre o disidratazione ed essere pertanto la spia di una malattia acuta.

Che cosa fare?

• Non deridete né sgridate il malato • Individuate ed eventualmente eliminate possibili fonti ambientali di disturbo (es. luci, rumori) • Correggete eventuali difetti di vista e/o di udito.

La mobilità del paziente demente

Un obiettivo fondamentale è quello di aiutare il malato con demenza a mantenere la propria autonomia. Il movimento infatti non solo permette di contrastare i fattori di rischio (es. il soprappeso, diabete, ipertensione) ma stimola gli interessi residui e favorisce la socializzazione del soggetto.

1. Incoraggiare il malato a muoversi, sia in casa che fuori (es. brevi passeggiate con un accompagnatore)
2. Assicurarsi che la camminata si svolga in sicurezza, tentando di ridurre al minimo il rischio di una caduta: Calzare scarpe comode con la suola di gomma  Cambiare posizione lentamente, non girarsi in modo brusco  Se necessario utilizzare ausili (es. bastone, girello) che però devono essere prescritti da una persona competente (es. fisiatra, fisioterapista).

La persona che si occupa del malato: il cosidetto “caregiver”

Il care-giver è la persona (di solito un familiare) che si occupa più strettamente di accudire il paziente affetto da demenza e che viene individuata, da parte dei servizi di supporto socio-assistenziale, come il referente del caso. Svolgere questo ruolo non è affatto semplice, soprattutto quando la malattia coinvolge direttamente (e accade spesso) anche i sentimenti del care-giver perché questo è legato al malato da un rapporto affettivo. Ogni familiare di un paziente demente si trova alle prese con la sofferenza di vedere cambiare progressivamente il proprio caro (padre, madre, marito, moglie). Il malato infatti modifica progressivamente il proprio rapporto con gli altri perdendo le capacità e parte di quella identità che prima lo contraddistingueva come persona unica. Questo è un processo di lenta “separazione”, di “perdita” che ha molti punti in comune con la reazione di chi vive un lutto. Le tappe che vengono generalmente descritte sono rappresentate da:

– La negazione: il care-giver rifiuta di credere vero e possibile ciò che gli sta accadendo, cioè che il suo caro si affetto da demenza

– L’iperattivismo: è sostenuto dal bisogno di fare per forza qualcosa per il malato

– La collera: viene innescata dalla delusione e dalla frustrazione di fronte alla malattia che, nonostante tutto, progredisce inesorabilmente

– Il senso di colpa: il care-giver si rende conto di aver indirizzato i propri sentimenti negativi sul paziente e ne soffre

Solo quando si riuscirà a trovare con il tempo un equilibrio tra se stessi e la malattia del proprio caro (in questo caso la demenza) e ad abituarsi alla sua presenza costante, si inizierà ad accettare la propria impotenza e il proprio dolore e si potranno assumere comportamenti più sereni e costruttivi nei confronti del malato.

Consigli per il care-giver

• Prendetevi cura anche di voi stessi, questo è un aspetto molto importante. Non è umanamente possibile dedicare tutto il proprio tempo ad una persona malata di demenza.
• Pianificate tutti i giorni un poco di tempo e di spazio anche per voi, per poter svolgere delle attività che vi possono “rigenerare”. In questo modo non avrete solo una vita strettamente connessa alla malattia del vostro caro
• Se potete, ricorrete ad un aiuto esterno (es. infermieri, volontari, badanti)
• Non vergognatevi a chiedere sostegno ad amici o familiari Malato e care-giver devono trovare il modo per trascorrere il loro tempo insieme, senza che la demenza domini tutta la loro vita e sforzandosi di conservare, sopra ogni cosa, il dialogo.